โรคฮีโมฟีเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรม สามารถถ่ายทอดจากพ่อแม่ไปสู่ลูกหลานได้ มักจะเกิดในเพศชาย ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ผู้ป่วยจะมีภาวะเลือดออกง่าย หยุดยาก สปสช. นำเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า เพื่อให้การดูแลและบรรเทาทุกข์

         นับแต่ปี พ.ศ. 2549 เป็นเวลากว่า 8 ปีมาแล้วที่ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้นำโรคฮีโมฟีเลีย (Hemophillia) หรือ โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก เข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า เพื่อให้การดูแลและบรรเทาทุกข์แก่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งไม่เพียงแต่ต้องทุกข์ทรมานจากภาวะเลือดออกง่าย ออกนาน หยุดยาก หนำซ้ำยังต้องแบกรับภาระค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูงเนื่องจากยาที่ใช้รักษา คือ ยาแฟกเตอร์เข้มข้น (Factor Concentrate) ที่ช่วยให้เลือดเกิดการแข็งตัวต้องนำเข้าจากต่างประเทศ อีกทั้งโรคดังกล่าวยังนับเป็นโรคเรื้อรังที่ผู้ป่วยจำเป็นต้องใช้ยาไปตลอดชีวิต

          โดย นพ.ประทีป ธนกิจเจริญ รองเลขาธิการ สปสช. อธิบายว่า โรคฮีโมฟีเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรม สามารถถ่ายทอดจากพ่อแม่ไปสู่ลูกหลานได้ มักจะเกิดในเพศชาย ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ผู้ป่วยจะมีภาวะเลือดออกง่าย หยุดยาก โดยเฉพาะภาวะเลือดออกในข้อพบว่าเกิดกับผู้ป่วยบ่อยที่สุดในโลก หรือบางกรณีผู้ป่วยเลือดออกในอวัยวะสำคัญ หรือเกิดภาวะฉุกเฉินต้องผ่าตัดด่วน จำเป็นต้องใช้ยาแฟกเตอร์แบบเข้มข้น รักษาซึ่งราคายาสูงเฉลี่ย 3,000-6,000 บาท ค่าใช้จ่ายอยู่ที่ 36,000-222,800 บาทต่อคนต่อปี ซึ่งในกรณีที่ผู้ป่วยเลือดออกรุนแรงถ้าได้รับการรักษาที่ไม่ถูกต้อง ไม่ทันการณ์อาจมีผลให้การมีชีวิตสั้นลงและบางรายอาจพิการได้ โดยขณะนี้ประเทศไทยยังไม่ทราบจำนวนผู้ป่วยชัดเจน แต่ในหน่วยงานด้านฮีโมฟีเลีย ได้ประมาณการว่ามีผู้ป่วยอยู่ที่ 1:13,000 - 1: 20,000 ของประชากรหรือประมาณ 5,000 คนจำนวนหนึ่งในกลุ่มนี้ไม่ทราบว่าตนเองป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลีย อย่างไรก็ตาม จากข้อมูลผู้ที่มาลงทะเบียนจากปี 2549 จนถึงล่าสุดเดือนมีนาคม 2557 มีผู้ป่วยลงทะเบียนทั้งสิ้น 1,336 ราย

          แม้ตัวเลขดังกล่าวจะทำให้เห็นภาพผู้ป่วยเข้าถึงสิทธิการรักษามากขึ้นแต่การจัดระบบการดูแลผู้ป่วยก็เป็นเรื่องสำคัญ ซึ่งรองเลขาธิการ สปสช. ระบุว่า หลังจากนำโรคนี้เข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพไม่นาน สปสช. ก็ร่วมกับชมรมเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียรายภาค และมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย พัฒนาระบบการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ภายใต้ “โครงการบริหารจัดการ การดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแบบมีส่วนร่วมของหน่วยบริการ ชุมชน และภาคีเครือข่ายท้องถิ่น” เน้นสร้างระบบเครือข่ายบริการจัดอบรมให้แก่บุคลาวิชาชีพสาธารณสุขและอาสาสมัครสาธารณสุข (อสม.) รวมถึงแกนนำเครือข่ายผู้ป่วยในพื้นที่บริการตามภูมิลำเนาโดยกระจายการอบรมไปในพื้นที่ชุมชนต้นแบบ 4 ภาคและมีเป้าหมายจะขยายไปทั่วประเทศ รวมทั้งยังจัดทำหลักสูตรแนวทางการดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังค่าใช้จ่ายสูงฮีโมฟีเลีย ในชุมชนโดยใช้รูปแบบการดูแลผู้ป่วยเรื่องรังซึ่งจะครอบคลุมดูแลผู้ป่วยของสถานบริการทุกระดับ โดยจะมีการติดตามเฝ้าระวังการป้องกันภาวะแทรกซ้อนในผู้ป่วยด้วย และล่าสุด สปสช.ก็ได้รับอนุมัติงบประมาณ 2557 เพื่อจัดสรรกองทุน จำนวน 185,149,080 บาท โดยงวดแรกจะใช้เป็นจ่ายชดเชยค่าบริการแฟกเตอร์ เป็นเงิน 140,297,104 บาท และทำกิจกรรมเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยทั้งด้านร่างกายและจิตใจ

           “ปัญหาของผู้ป่วยบางรายขาดความรู้ และความเข้าใจในการดูแลตนเอง มีปัญหาในการปรับตัว รู้สึกว่าตนเองมีปมด้วยจนสะสมกลายเป็นปัญหาด้านจิตใจและการเข้าสังคม ดังนั้น หัวใจสำคัญของการดูแลผู้ป่วยโรคนี้ต้องส่งเสริมกำลังใจ ไม่ให้ผู้ป่วยรู้สึกมีปมด้อย ซึ่งวิธีการที่ช่วยได้คือส่งเสริมให้ผู้ป่วยรวมกลุ่มกันเพื่อให้กำลังใจกัน และแลกเปลี่ยนเรียนรู้วิธีการดูแลตัวเองอย่างถูกวิธี รวมทั้งมีการฝึกอบรมผู้ป่วย ญาติผู้ป่วย และอสม.ให้มีทักษะการฉีดยาแฟกเตอร์แบบเข้มข้นเข้าเส้นเลือดดำ IV ได้เอง โดยไม่ต้องไปรอรับบริการที่โรงพยาบาลโดยปัจจุบันพบว่าผู้ป่วยประมาณ ร้อยละ 80 สามารถฉีดยาได้เองแล้ว ” นพ.ประทีป กล่าว

          ย้อนไปก่อนช่วงเวลา 8 ปี ที่ สปสช. ได้เข้ามาดูแลผู้ป่วยต้องใช้ชีวิตกับโรคนี้เช่นไร นายเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ จากมูลนิธิผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย สะท้อนภาพสถานการณ์ที่ผู้ป่วยต้องเผชิญในอดีต ว่า ก่อนหน้าเข้าสู่ระบบหลักประกันฯ ผู้ป่วยต้องเผชิญความเสี่ยงกับการป่วยโรคติดต่อทางเลือด เช่น โรคเอดส์ โรคไวรัสตับอักเสบ ฯลฯ ซึ่งจากการคัดกรองข้อมูลผู้ลงทะเบียนพบว่ากว่า 80% ของผู้ป่วยจะมีโรคไวรัสตับอักเสบซีพ่วงด้วยเกิดจากภาวะการรับเลือดจำนวนมาก ในการรักษาแม้ว่าจะมีหลายตัวและในประเทศไทยก็มีการผลิตโดยสกัดน้ำเหลืองจากเลือด และทำเป็นผลิตภัณฑ์ที่หลากหลายเพื่อเก็บรักษาง่ายแต่ที่สุดก็ยังพบปัญหาไม่ปลอดภัย

           “ยาแฟกเตอร์แบบเข้มข้น เป็นยาที่ดีที่สุดและปลอดภัยกับผู้ป่วยแต่ปัญหาคือมีราคาสูงและต้องนำเข้าจากต่างประเทศทำให้ผู้ป่วยต้องแบกรับภาระค่าใช้จ่าย ขณะที่เราไม่สามารถรู้ได้เลยว่าการเจ็บป่วยแต่ละครั้งต้องใช้ยาเท่าไร เพราะมีปัจจัยหลายอย่างประกอบทั้งน้ำหนักตัวและอาการที่ปรากฏซึ่งอาจต้องใช้ยามากกว่า 1 ครั้ง เพราะการใช้ยาเป็นแนวทางการรักษาเดียวที่จะปฐมพยาบาลได้ ขณะเดียวกัน ผู้ป่วยบางรายยังเคยประสบปัญหาไปรักษาที่โรงพยาบาลแต่ไม่มีแพทย์เฉพาะทางเกี่ยวกับโรคเลือด จึงขาดความเข้าใจในการรักษาซึ่งตรงนี้เป็นความเสี่ยงที่อาจจะได้รับการรักษาไม่ถูกทาง หรือหากได้รับการรักษาที่ล่าช้าก็อาจจะนำไปสู่ความพิการและเสียชีวิตได้” นายอนุวัฒน์ เล่าถึงปัญหาผู้ป่วย

           นายอนุวัฒน์ บอกด้วยว่า จากข้อมูลผู้ป่วยที่ลงทะเบียนในทุกสิทธิการรักษามากกว่า 1,300 คนนั้น ส่วนใหญ่ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ และอยู่ในกลุ่มระดับรุนแรง จากอาการทั้งหมด 3 ระดับ คือ ไม่รุนแรง ปานกลาง และรุนแรง เพราะฉะนั้น จึงเป็นเรื่องดีที่ สปสช. เข้าใจความเดือดร้อนของผู้ป่วยและนำโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ทำให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลเรื่องยาแฟกเตอร์ ไม่ต้องแบกรับภาระเรื่องค่ารักษาโดยเฉพาะในรายที่ไม่มีรายได้ อีกทั้ง สปสช.ยังช่วยให้ความรู้และสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคนี้ไปยังแพทย์ โรงพยาบาล เจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้องทั่วประเทศทำให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาที่รวดเร็วและถูกต้องไม่ต้องนั่งรอการรักษา 4-5 ชั่วโมง เพราะโรคนี้หากผู้ป่วยมีภาวะเลือดออกในอวัยวะสำคัญ หรือผ่าตัดฉุกเฉินไม่สามารถรอได้ นอกจากนี้ยังกระจายความรู้ไปวงกว้างสู่พ่อแม่ ญาติผู้ป่วยถึงการดูแลที่ถูกต้อง โดยเฉพาะเรื่องการสังเกตอาการผิดปกติตั้งแต่วัยเด็กเป็นช่วงที่สำคัญมาก ยิ่งถ้ารู้เร็วและได้รับการรักษาที่ถูกต้องแต่ต้นเมื่อเด็กเติบโตขึ้นก็ สามารถใช้ชีวิตได้ปกติ เพราะเขาจะรู้ตัวว่าเขาต้องหลีกเลี่ยง ซึ่งในเรื่องเหล่านี้ลำพังการทำงานของมูลนิธิฯหรือเครือข่ายผู้ป่วยยังทำได้เพียงกลุ่มเล็กๆ เท่านั้น

          “แม้ระบบการดูแลจะเข้าไปเติมเต็มในหลายเรื่องแต่ก็ยังพบข้อจำกัดว่าผู้ป่วยในพื้นที่ห่างไกล ทุรกันดารเข้าไม่ถึงระบบแฟกเตอร์ ซึ่งทาง สปสช. เองพยายามแก้ไขปัญหาจัดหาโรงพยาบาลที่จะเป็นศูนย์ในการดูแลผู้ป่วยให้สะดวกต่อการเดินทางรับยาและรับการรักษา แต่ขณะเดียวกัน เรากำลังพบปัญหาผู้ป่วยที่มีอาการดื้อยาซึ่งไม่สามารถใช้ยาปกติได้ต้องใช้ยาอื่นที่แพงกว่า 2-3 เท่าแต่สิทธิการรักษา 30 บาทไม่ครอบคลุม และยังไม่มีสิทธิการรักษาใดจะช่วยเหลือผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้ จึงอยากให้ สปสช. หาหนทางช่วยเหลือ รวมทั้งการให้ยาตามความรุนแรงของโรคซึ่งแต่ละรายได้รับไม่เท่ากันแต่ก็มีผู้ป่วยบางรายที่มีความพิการร่วมด้วย เป็นไปได้หรือไม่ถ้าจะพิจารณาให้ได้ยามากขึ้น และอยากให้ลดขั้นตอนการรับบริการสาธารณสุขโดยอาจเป็นช่องทางพิเศษสำหรับผู้ ป่วยโรคนี้เพื่อให้ได้รับการรักษาเร่งด่วนทันที” นายอุนวัฒน์ ระบุถึงสิ่งที่อยากให้ สปสช. เข้ามาดูแลเพิ่มเติม

          ที่มา: ASTVผู้จัดการออนไลน์

http://www.thaihealth.or.th/Content/24260-คืนคุณภาพชีวิต%20“ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย”.html